骨肉瘤|“人死了会去哪?” 15岁男孩患骨肉瘤去世,他和父母的对话让人泪崩

“老姐,我要死了,你以后要好好的 。”
15岁的松松在QQ上给姐姐发了消息,此时的他因骨肉瘤右小腿已截肢,肿瘤肺转移导致呼吸衰竭,正经受着病痛折磨 。
骨肉瘤|“人死了会去哪?” 15岁男孩患骨肉瘤去世,他和父母的对话让人泪崩
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两人急忙带着松松赶到南昌,但医院做核磁共振要排队十多天,他们等不及,又马不停蹄赶到上海复旦大学附属肿瘤医院,经过检查,确诊右下肢骨肉瘤 。
对孙淑琴夫妻来说,骨肉瘤是陌生的医学名词 。医生告诉他们,骨肉瘤是最常见的恶性原发骨肿瘤,多见于11~20岁,这个时候是骨骼生长发育的旺盛时期,主要发生在下肢特别是膝关节周围 。目前骨肉瘤病因不明,但跟骨骼的活跃生长、放射线、遗传、病毒等因素有关 。
等待穿刺活检结果的时候,正好是2019年的愚人节,孙淑琴和丈夫说,多希望这只是一个玩笑 。十多天来,他们带着儿子辗转求医,内心煎熬,都瘦了十几斤 。
医生明确告诉他们,骨肉瘤非常危险,切掉腓骨也很容易转移,最好马上截肢,“从目前相同病例看,即使截肢,也未必能活过两年 。”
虽然已有心理准备,但孙淑琴和吴喜飞听后还是感觉“天塌了” 。
4月3日松松开始化疗,每天输液12个小时,药物副作用非常大,他边哭边喊疼,打吗啡都没用 。一个病房里五张病床,都是同样的病,同样的青少年,还有同样难过的父母 。
骨肉瘤|“人死了会去哪?” 15岁男孩患骨肉瘤去世,他和父母的对话让人泪崩
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第一期化疗后,他们带着儿子回到了老家 。“生病的是我,你们哭丧着脸干嘛?”松松并不知道病情有多严重,以为只要切掉瘤子就好了 。
因为走路腿疼,松松不愿出门,在家里没事就拿着新买的手机玩游戏,头发都掉了也不在意,一玩游戏就什么都忘了 。
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医院床位紧张,五周之后他们才排上病床,回到上海继续第二期化疗,但松松因血液浓度高,pH值降不下来,只能不断通过“水化”疗法稀释 。
松松是病房里最乐观的孩子,他还会开导其他病友,说没什么好怕的 。
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(松松)
但当医生说应该截肢时,他说宁愿死也不想少一条腿 。孙淑琴和吴喜飞也不想放弃任何治疗机会,“我们总想着,万一有奇迹呢?北京的大医院那么多,还没去看呢 。”
家属们在病房交流治疗信息,有的孩子曾经在北京大学人民医院就诊,让孙淑琴跟医院的主治大夫网上联系,传过去松松的资料,医生回复说可以做肿瘤切除手术,尽量尝试保住腿 。
“为了保住腿,我们去北京,去最好的医院治!”孙淑琴和丈夫怀着最后一丝希望 。
5月19日,夫妻俩带着松松来到北京 。
为了做肿瘤切除手术,松松先得做三期化疗 。可喜的是化疗见效,肿瘤明显缩小,以前肿瘤部位鼓鼓的,化疗后那片皮肤变得皱巴巴的,像漏了气的气球 。
7月12日,松松在北京大学人民医院进行了一场长达7个多小时的手术,孙淑琴和丈夫、女儿在手术室外如坐针毡,别人家的亲人一个个被推出来,而松松一直没有音信,他们就轮番扒着手术室门缝往里瞅,急得嘴上都起了泡 。
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幸运的是,手术很成功,松松的腓骨被切掉,置换了半个膝关节,再重建血管、接上神经,手术中输了2600毫升血,松松切下来的骨头是黑的 。
但11月复查时,松松的肺部发现了结节,需要继续观察 。
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