北京大学肿瘤医院|对话肿瘤学者:公众对黑色素瘤认知缺乏,诊疗亟需中国数据

“我们在门诊做过一个调查,92%左右的黑色素瘤患者不知道这个疾病,剩下8%的人听说过这个病,但到底怎么回事儿也不知道 。”近日,中国临床肿瘤学会(CSCO)秘书长、北京大学肿瘤医院郭军教授在接受澎湃新闻(www.thepaper.cn)采访人员采访时表示,希望白皮书项目有助于改变国内黑色素瘤的诊疗现状,第一步就从调查公众对疾病的认知程度开始 。
北京大学肿瘤医院|对话肿瘤学者:公众对黑色素瘤认知缺乏,诊疗亟需中国数据
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中国临床肿瘤学会(CSCO)秘书长、北京大学肿瘤医院郭军教授 。
当天,由CSCO黑色素瘤专家委员会、CSCO患者教育专家委员会、中国医学论坛报社联合发起的《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》项目(下称“《中国黑色素瘤患者白皮书》”)正式启动 。在会上,郭军和《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院斯璐教授,北京积水潭医院牛晓辉教授等数十位专家共同呼吁重视黑色素瘤疾病知晓与患者教育 。
黑色素瘤素有“癌中之王”之称,是一种死亡率高、转移率高、治疗难度大的恶性肿瘤 。中国每年黑色素瘤新发病例近2万人,发病率呈逐年上升趋势,每年死亡患者多达3800例,占所有亚洲患者的1/3,居亚洲首位 。
值得注意的是,公众对黑色素瘤了解甚少,截至目前最成功的的科普是电影《非诚勿扰2》,孙红雷饰演的李香山脚上的一颗“黑痣”最终确诊为恶性黑色素瘤 。“我记得当时电影一放,很多人就在网上就说哪有这样的病,编剧太离谱了 。为什么?因为大众对这个病是完全陌生的,我们在黑色素瘤科普教育这块其实完全空白 。”郭军表示,尽管其本人也曾在一些健康节目上做过相关科普,但是远远不够 。
认知缺乏的后果则是,中国约37.9%的黑色素瘤患者在就诊时已进展至晚期(III期和IV期),相比美国仅12%的晚期比例,中国黑色素瘤早诊早治工作有很大的提升空间 。
早诊早治为何重要?
黑色素瘤最早于19世纪初发现并命名,通常是指恶性黑色素瘤,由黑色素细胞恶变而来的一种高度恶性的肿瘤 。
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《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院斯璐教授 。
【北京大学肿瘤医院|对话肿瘤学者:公众对黑色素瘤认知缺乏,诊疗亟需中国数据】公众并不熟悉的这一疾病为何会有“癌中之王”之称?斯璐对包括澎湃新闻(www.thepaper.cn)在内的媒体提到几重因素 。第一,从患者角度来说,黑色素瘤可能很多在脚上面,做完手术以后也可能不停地往上长,这让患者有非常强烈的恐惧心理 。“原来有过一个患者就说,我除了截肢以外还有没有别的办法,我已经截得不能再截了,难道我把胸以下都给截掉吗?”
第二,从医生的治疗的角度来看,“从上世纪50年代以后出现了很多化疗药物,肺癌、乳腺癌、淋巴瘤等其他一些癌症的治疗效果还是不错的,但是在黑色素瘤这块一直就没有好的办法,除了手术还是手术 。”当然,近年来黑色素瘤在免疫治疗和靶向治疗方面取得突破性进展 。
第三,斯璐提到,“黑色素瘤一旦进展到晚期不能控制的话,以前患者一般就只剩下半年的时间 。”
要对付这一“癌中之王”,摸清公众对黑色素瘤的认知程度究竟有多重要?
郭军提到早年的一个例子,一位德国同行曾对他表示,“为什么中国发现的黑色素瘤75%都是浸润深度超过4毫米,我们德国的90%以上都是浸润深度小于1毫米?”
这两者意味着什么?“小于1毫米只需要做个小手术,可能就花费50块钱,后续不需要治疗,基本上就痊愈,也不太可能出现转移和复发 。如果4毫米的话,你做完手术有极大的可能很快出现转移,一旦转移当时的生存期就6个月,这个差距太大了 。”

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