血友病|碰一下就淤青,小伤就出血不止,而且传男不传女,这个病要警惕!

血友病|碰一下就淤青,小伤就出血不止,而且传男不传女,这个病要警惕!
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血友病为什么传男不传女?
血友病患儿多数生来患病且有家族史,呈X染色体连锁隐性遗传;此外,也有基因突变发病,约30%的病例中,无确切的家族遗传史 。
血友病遗传方式:
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所以,有家族史的父母一定要做产前筛查,如果孩子出生后出现类似出血不止症状,要高度怀疑血友病 。
有以下情况要小心!
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1、症状
婴幼儿期容易出现瘀伤,“自发性”出血(无明显/已知原因的出血);特别是关节、肌肉和软组织出血、外伤或手术后过量出血;
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2、家族史
有家族史,符合伴性隐性遗传规律,多数是关节、肌肉、深部组织出血;有活动过久、用力、创伤或手术后异常出血史 。
有以上这些症状的人群需警惕血友病可能,应及时到血液病专科行相关检查;包括血常规、凝血功能,凝血因子水平以及基因检测,明确诊断 。
在中国,血友病患群是社会的弱势群体
他们在求学、求业、求偶等过程中
常常会受到各种歧视
反复多次关节出血可致残疾
出血严重可危及到血友病患儿生命
严重影响患儿生活质量、身心健康
成为家庭、社会负担
及早规范治疗,正常生活~
数据显示,64.14%的血友病患者在3岁以前出现第一次出血 。但这常常被家长忽略 。孩子经常无故流鼻血,或者身上磕碰导致瘀血久久不退,常有一块块瘀血青斑,家长有时不以为然,但这可能都是血友病的早期表现 。尤其有血友病家族史的患儿家长应该高度警惕 。
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尽管目前不能治愈,但大家只要早发现、早诊断、早治疗、早预防,早期得到科学的健康管理,血友病患儿可以像正常人一样生活,参加各种体育运动,有些血友病患者甚至可以成为职业运动员,打破世界记录 。
孩子怀疑血友病看什么科?
连一医小儿血液科牵头,邀请儿外骨科、超声科、影像科、耳鼻喉科、康复科、心理科、输血科、PICU等多学科统筹协调,成立儿童血友病MDT,血友病患儿只要坚持长期科学系统化治疗、管理,每名患儿都可以像健全人一样的生活和学习 。
小儿血友病专病门诊时间:每周二
小儿血友病专病门诊地点:连一医通灌院区3号楼2楼
南京小儿血液病大咖来连坐诊,赶紧约!
连一医小儿血液科专家简介
冯 越
主任医师,讲师,小儿血液专科主任
江苏省医师协会儿科分会委员,省医学会儿科分会小儿血液学组委员,省儿童白血病救治专家组成员,省研究型医院学会罕见病专业委员会常务委员,噬血细胞细胞综合征中国专家联盟苏皖儿童分中心委员等 。
擅长:儿内科疾病、小儿血液疾病的诊治;尤其对儿童各种贫血、白血病诊治、出血性疾病、血细胞减少、慢性咳嗽经验丰富 。
门诊时间:通灌院区 周五全天
儿童血友病专科门诊:通灌院区 周二全天
张 克 琴
主任医师,副教授
擅长:儿童血液病及儿童常见病、多发病及疑难杂症的治疗 。尤其对各种原因引起的贫血、出血性疾病、血液肿瘤疾病有丰富临床诊治经验 。
门诊时间:通灌院区 周二全天
姚玉前:主治医师,儿科学硕士,连一医儿科学教研室秘书 。
擅长:儿内科常见病及儿童血液系统疾病(如贫血性疾病、出血性疾病、肿瘤性疾病等)的诊治 。

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