地中海贫血|预防地中海贫血,比预防“地中海”容易多了!新婚夫妇必读

志愿者何淑娟有一个不一样的女儿莉莉,她一岁时被诊断β重型地中海贫血,今年已近30岁了,“30年来,她身上流淌着3000多人献出来的爱心血液,花在她身上的治疗费用有300万元 。”她说 。
地中海贫血|预防地中海贫血,比预防“地中海”容易多了!新婚夫妇必读
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治疗:地贫患者按时输血祛铁就够了吗?
Q:检查出贫血,需要立刻补充铁剂吗?
兰和魁:补铁需慎重,必须先明确是缺铁性贫血还是地中海贫血 。由于地贫引起的贫血是由于红细胞破坏过多所致,此时铁从红细胞中释放增加,不存在缺铁现象,因此不需要补铁 。如果是轻型地贫伴缺铁性贫血,咨询医生后可给予适当补铁 。
Q:地贫患者按时输血和祛铁就能放心了?
兰和魁:根治地贫,造血干细胞移植手术是患者目前唯一的选择,但是针对移植前的患者以及不能移植的患者,规律输血和祛铁治疗是必修课 。不过,这并不意味着做好输血和祛铁工作就万事大吉了,因为地贫本身以及输血副作用、药物不良反应等都可能会对身体造成一定的损害 。重型地贫的管理是一个系统工程,需要临床多学科合作,为此,珠江医院组建了儿科、血液科、内分泌代谢科、心血管内科、放射科、超声诊断科、精神心理科等专家共同参与的多学科小组,共同为地贫患者制定综合治疗方案,帮助患者提高生活质量 。
【地中海贫血|预防地中海贫血,比预防“地中海”容易多了!新婚夫妇必读】Q:脐带血能救地贫儿自己吗?
兰和魁:先天性地中海贫血的患者是不可能靠移植自己的脐带血治愈自己的疾病的,因为其脐带血本身含有地中海贫血的基因 。
【采访人员】黄锦辉
【摄影】徐昊
【通讯员】伍晓丹 韩羽柔
【作者】 黄锦辉;徐昊
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