乙肝|“你害了我们一家三代”,我的第二个孩子没有携带乙肝病毒( 三 )


但治疗在几年后被前夫叫停,他带着孩子回了安徽老家 。「花销大是主要原因,一年将近十万块 。」孩子也痛苦,干扰素让他的情绪变得糟糕,「甚至会用头去撞墙」 。
更主要的,是周围人的眼光 。「邻居都知道你去看病了,家长们会嘱咐自己的小孩,不要和他玩」 。前夫始终觉得,「这种耻辱,不是疾病本身带来的,而是因为治病引起的」 。
没有人和儿子讲述他身上发生了什么,这个日趋沉默的男孩,似乎也习惯了定期被带去做身体检查 。
顾夏也只能沉默,她甚至没办法想象,坐下和儿子谈谈 。「『儿子,是妈妈把病毒传染给你了,』这样讲吗?光张嘴就很困难了 。」
「让他先过眼下吧 。我也是 。」
「沉默」的几千万
27 岁的李贝为顾夏儿子的未来,展示了某种可能 。
在她出生后,母亲才被告知,母女俩都感染了乙肝病毒 。未成年时,她定期和母亲穿梭在城市传染病医院和家之间,但只有母亲一个人留在医生办公室里听从医嘱 。
直到高考体检,她才得知自己是乙肝病毒携带者 。
「你怨妈妈吗?」
「没有 。她也是受害者,她也不想 。」
但李贝还是觉得自己被困住了 。她想走进一段恋爱,想要一段婚姻,但又害怕见到对方眼里的介意 。
母亲建议她隐瞒,「我做不到,这种谎言后面必然还要跟随一连串的谎言」 。
这是医学无法解决的问题 。
在张医生的诊室里,有人希望大夫在病假单上抹去乙肝病史;有丈夫希望保密,不要对妻子说自己感染乙肝病毒,也有人跟丈夫与医生打好商量,瞒住公婆 。
这些远远超出医生「治病救人」的工作范围 。
对于想要帮忙隐瞒乙肝病情的丈夫,她也会在保护隐私和保证健康之间认真平衡 。「提前通知妻子赶快注射疫苗,告诉她让自己体内产生抗体,能够减少很多不必要的风险 。但更多的我们就不会说了,别破坏人家家庭 。」
张医生也会告诉想要瞒住公婆的孕妇,她可以委托一个人来交流自己的情况,比如丈夫,「其他不在授权范围内的人,我们没有权利告知,对方也没有权利知晓 。」
医生们理解乙肝病毒感染者的顾虑 。便捷有效的乙肝表面抗原检测将他们从人群中挑了出来,却没人有法子能彻底祛除他们体内的病毒 。
从确诊的第一天起,恐惧就诞生了 。公众对乙肝传染性和传播途径的误解,将病毒感染者们置于被边缘化的尴尬境地,他们可能被迫放弃先前的念想 。于是,沉默也从这时开始,成为他们生活在社会的保护色之一 。
他们中的一些人,「偷偷吃药」,遮掩自己「去传染病医院」,心虚地在公司的健康状况询问里写下一个「良好」,连发声都强调隐匿身份 。除了药盒和检查单,与「乙肝」有关的一切都被他们从生命中有意无意地剥离 。
乙肝|“你害了我们一家三代”,我的第二个孩子没有携带乙肝病毒
文章图片


图源:站酷海洛
顾夏的弟弟今年 33 岁,因为感染乙肝病毒,谈过恋爱,却没了下文,一直没有结婚 。原本开朗活泼的男孩变得寡言少语 。
「我们这个群体里,有的时候是病友找病友,我觉得我弟弟实在不行也这样找一个 。」
但她不敢提,「『乙肝』是姐弟对话里的禁忌,一提,弟弟就翻脸 。大声吼,『你知道什么呀』 。」
只有一次,弟弟跟她提出,想把外甥从姐姐前夫身边接走,「孩子太可怜了,我来养好了 。」
(应受访者要求,顾夏、李贝为化名)
本文由 南京市第二医院副院长 肝病科主任医师 杨永峰;浙江省第一医院 感染科主治医师 梁可炅 审核
作者:苏惟楚

推荐阅读