癌症|癌症患者的疾痛,为什么值得记录?

【癌症|癌症患者的疾痛,为什么值得记录?】数年前,哈佛大学人类学教授阿瑟·克莱曼(又译 凯博文 )收到一封来自湖南的信,落款是他上世纪 80 年代访谈过的一位患者 。在那个年代,克莱曼深入中国大陆,开启关于精神医学的调研 。
在这封信中,当年的受访者告诉克莱曼:
「我只想感谢你,30 年前你访谈我的时候,你是唯一一个认真倾听我经历过什么的人 。你倾听我所经历的,这让我感觉更坚强 。」
癌症|癌症患者的疾痛,为什么值得记录?
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《癌》作者涂炯
图源:中山大学青工论坛
作者以食管癌患者的手术体验为例 。手术前,患者的身体被各种医学检查数字化地衡量 。手术将身体当做可拆解、修补的「机器」,术后,患者遵从医生的指导重新练习身体功能 。
在这一医学化过程中,每一步,都带给患者诸多挑战:手术导致身体「千疮百孔」,插满全身的管子对身体一再束缚,恢复期的基本生理功能需要学习和适应 。
「患者无法依赖身体进行哪怕最简单的日常活动,感觉被自己的身体背叛」 。研究者称,出院后,即使手术在医学上被定义为「成功」,患者依旧感到身体脆弱,随时担心癌症复发,并深感身体不能被管理 。
而在另一些时候,医学治疗甚至破坏了身体的完整性和功能性 。患者抗拒这样的破坏,但面对重病的威胁又别无选择 。
一位研究团队成员提到,在一次访谈中偶遇了自己的高中老师 。
「他在此手术,第二天就要出院 。全然没有讲台上的威仪,此时我高坐在靠椅上,他却像个犯错孩子蜷在地上的小板凳,和我讲话都是轻声细语,并且全程捂嘴,躲闪着我的目光 。我故意提起他当年的教学风采,他立马神采奕奕,而后,他低头轻声说,现在哪里敢想这些事了 。」
医患的分野就在于此 。双方对疾病的理解不同,对治疗效果的理解也不同 。对于医生来说,诸如肿瘤的成功切除就是治疗效果 。但对于患者而言,拥有一个有质量的生活,才是有意义的治疗 。
在二元的医患关系中,医生被认为拥有更多的专业知识,缺乏专业知识或仅有外行知识的人在生病后应积极寻求医生帮助,被期待遵照医嘱,尽快「好起来」 。在这种框架中,患者成了某种层面的客体 。
但显然,研究者对患者疾痛体验的记录和书写,是在试图修补患者的主体性 。
就如书中所讲,「医学不仅治疗疾病,也需要关怀和照顾病人 。治病救人的医学,终将是以人为本的 。」
撰文:潘闻博
监制:苏惟楚
封面图来源:站酷海洛
参考文献
[1]涂炯,张文义,凯博文,程瑜.人类学、医学与中国社会的发展:访凯博文教授[J].思想战线,2016,42(05):4-9.
[2] 苏珊·桑塔格 著,程巍 译.疾病的隐喻[M].上海译文出版社:上海,2014.
[3] 阿瑟·克莱曼 著,方筱丽 译.疾痛的故事:苦难、治愈与人的境况[M].上海译文出版社:上海,2010.
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