杜佳|70万一针！为让儿子活下去，我和丈夫含泪刷光了11张银行卡
2月26日，元宵节，南方乍暖还寒，天气开始转阴 。
茂名市人民医院儿科病房里，31岁的杜佳稍微松了一口气，10个月大的儿子“米粒”终于控制住肺炎，可以出院回家，这个春节他们一家都在医院里度过 。
每一次普通的肺部感染全家就如临大敌，是因为“米粒”患有一种罕见病SMA——脊髓性肌萎缩症，由于呼吸肌无力，没有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命 。
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诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物，2019年获批准国内上市，给SMA患儿带来一线生机的同时，每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录 。第一年注射6针，往后每年注射3针，终身用药 。
即便有“买一赠五”的政策，全家四处筹得的钱也仅是“米粒”一年的治疗费用 。药房代表深知他们的不易，反复告诉杜佳，只要没拆封，药物可以退货 。而杜佳内心已经决定，孩子是她带到这个世上来的，不能放手 。
杜佳开始学习护理，她将家里改造成一个小型ICU病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，全部配置齐全 。每天需要雾化、拍背、咳痰、吸痰、注食，以及24小时血氧和心率监测，平均8000次的拍背护理，痰多的时候，一天吸痰次数多达20次，遇上较重的肺炎，就得马上叫救护车送往医院 。在孩子发病后的十个月时间里，杜佳从未敢离开半步，即便是深夜也不敢熟睡，一旦血氧仪报警，她需要立刻启动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰液一点点吸出来……
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除了身体上的疲累，长辈和借钱的亲朋好友对孩子康复进度的关心，也让杜佳和丈夫承受着巨大精神压力，虽然在护理过程中，杜佳能感觉到“米粒”的上肢已经慢慢有力，但这种“缓慢”达不到所有人对“天价药”的期待 。此外，无暇顾及对大女儿的照顾，也让杜佳倍感愧疚 。
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在美儿SMA关爱中心的牵头下，杜佳加入SMA病友群，认识了很多患儿家长，大家一方面相互鼓励帮助，另一方面也四处呼吁将诺西那生纳注射液纳入医保 。
病友群里的人进进出出，大家都心照不宣，每当出现转卖或转赠呼吸机、吸痰器等二手物品的信息，意味着又一个患儿没能撑过去 。杜佳家里的制氧机和雾化机是一位江苏患儿家长所赠送，“我们家的孩子没能挺过去，希望你们家的宝宝能够好运……”那位家长对杜佳说 。
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进入2021年，诺西那生纳注射液一年的治疗费用已降至大约55万元，1月27日，广州首例参保“穗岁康”的SMA患儿出院，报销比例近七成，节省了约37万元，这让杜佳一家人看到了希望 。水滴筹、轻松筹等平台陆续也得到爱心人士的捐款，一定程度缓解了全家的经济压力 。
出院前，茂名市人民医院儿科医护人员将全院的爱心捐款和礼物转交给了杜佳，春节期间大家结下了情谊，医生护士们都很喜欢可爱的小“米粒” 。待到4月，“米粒”周岁时，带着所有人的祝福，他将前往深圳，接受第五支药物的注射治疗 。
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“孩子活着，就有希望！”杜佳说 。这是一位SMA患儿妈妈的倔强 。
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