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医生|临终关怀医师讲述：9岁癌症女童，冷静安排后事，在安宁中辞世

医生|临终关怀医师讲述：9岁癌症女童，冷静安排后事，在安宁中辞世
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女孩走了之后 ， 她的家人觉得在「雏菊之家」的经历了无遗憾 ， 时时刻刻让孩子处在有尊严的环境里 ， 很多事情都遵从了她自己的意愿 ， 也有机会和家人做最后的告别 。
这个女孩给我很大感触 ， 即便是年龄这么小的孩子 ， 对死亡仍然是可以有认知的 。
因此 ， 不要低估孩子对死亡的接受程度 。无论多小的孩子 ， 都要当作一个独立的个体 ， 根据Ta的情况来做出更适合的选择 。如果Ta的内心已经做好准备 ， 想要了解真实的病情 ， 我们做大人的就不要避讳 。
「坚持科研的初心带来的快乐 ， 有时是延迟的」
口述档案
姓名：陶勇
执业时间：14 年
职业：首都医科大学附属北京朝阳医院眼科主任医师 ， 教授、博士生导师
患者信息：29 岁的白血病患者 ， 骨髓移植后检查眼底时 ， 发现黄斑区有病变
10 年前 ， 我接诊了一位来自东北的朝鲜族小伙子 ， 姓朴 ， 29 岁 。陪同就诊的是他的妻子 ， 当时两人新婚不久 ， 在诊室你推我?下 ， 我打你?下 ， 恩爱得不得了 。
他是一位白血病患者 ， 刚刚接受了骨髓移植 。多次化疗让他的身体变得很差 ， 整个人瘦得皮包骨头 ， 要在椅?上垫个软垫才能坐下 。
医生|临终关怀医师讲述：9岁癌症女童，冷静安排后事，在安宁中辞世
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骨髓移植的患者需要定期检查眼底 。他的检查结果显示 ， 在离黄斑很近的地方出现了病变 。
黄斑又被称为「眼底的心脏」 ， 是每个人视力最敏锐的地方 。当时他的病情处于早期 ， 有很?的不确定性 。一种可能是 ， 随着病情的发展 ， 未来他的视力受到严重影响 ， 甚至可能失明；运气好的话 ， 则会保持现状不会病发 。
当时摆在我面前的 ， 有两个选择：?是主动建议他在早期积极治疗 ， 但这样有引祸上身的风险 。因为?旦结果不好 ， 很难说清楚是治疗引发的问题 ， 还是他本来就会发展到这?步；二是等到他视力受到比较严重的影响时 ， 再做治疗 。这样我不需要承担风险 ， 但到了晚期 ， 患者的眼睛可能很难治愈 。
这个选择对于当时的我 ， 是很大的难题 。那年 ， 我已经成为北京大学人民医院有史以来最年轻的副主任医师 ， 还评上了副教授和硕士生导师 ， 前途一片大好 。而一次失败的治疗记录 ， 会给我招致不必要的麻烦 ， 我大可不必冒这样的风险 。
是勇敢去尝试 ， 还是待在??的安全区？我犹豫了一整天 ， 最终决定选择第一个方案 。
当时 ， 我已经开始做眼内液检测技术的研究 ， 这项技术需要用一根非常细的针 ， 扎进患者的眼球 ， 抽取微量的眼内液 ， 进行生物分析检测 ， 在成千上万种病原体中做精准判别 ， 以发现病因 。
朴先生是最早应用这项技术的几位患者之一 。幸运的是 ， 我们成功地检测出 ， 他的眼底是因为感染了巨细胞病毒 ， 从而导致了视?膜炎 。
明确了病因 ， 治疗就不难了 。我们在他的眼球内注射抗病毒针剂 ， 使病变很快消退 。后来 ， 他和妻子开开心心地回了东北老家 。

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