弱冠之殇

弱冠之殇
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时间追着,马不停蹄 我,即将二十岁;古称弱冠之年。
都说我们这一代人是最幸福的一代,赶上了时代快速发展的列车,享受着日新月异的变化,体验着最前沿的科技。嗯…是这么回事。
【弱冠之殇】我的时代里除了这些,还有一个DMD。
01
5岁以前,我是个普通的小男孩: 简单的三口之家,调皮捣蛋的童年,无忧无虑的时光。偶尔磕碰摔跤的,谁还不是一样?
5岁生日后,爸妈终于能把我扔到学校里去让老师管教了。然一学期未完,班主任就家访了。
爸妈瞪我一眼,觉得我又是在学校惹什么事了。聊了半天才得知,我好像跟其他孩子不一样,不会握笔,写字无力。起初老师只是以为启蒙晚些,但尝试过多种教学方法之后,我依然是写不好,哪怕简单的数字和拼音字母都不成形。
老师很委婉的表示,要不要带去医院检查下。
医生书面诊断为肌肉萎缩。
县城医疗水平有限,医生让我们去市里大医院确诊。
杜兴氏肌肉营养不良症(DMD)。
遗传性,患者大多为男性,发病率十万分之三,我很幸运。
02
我不太懂这些拗口的医学语言。只觉着,写字越来越难了,吃饭时夹菜筷子会抖,走路双腿越来越抖,上下楼梯很费劲,莫名的摔跤跌倒······
我还是继续上学,老师同学都对我照顾有加;可我并不喜欢这种与众不同。
课后跟小伙伴们的游戏,起初还能跟着跑跑,渐渐变成留守某个定点;虽然这比不让我参加好一点点。
吃饭从筷子换成勺子,但还是避免不了嘴里一半地上一半的窘况;洗澡的时候也只能坐着,否则浴室会一片狼藉,外加一个倒地的我。
学校里有些不认识的同学偶尔会议论我这个残疾人,我选择听不见;亲朋看我总是不经意流露出同情的眼光,我只能当没有看见。
在无数次头破血流,放学“失踪”事件后,我辍学了,在小学五年级。
得不到的永远在骚动,辍学后的我更加渴望知识,哪怕是每天等隔壁小伙伴放学后,借他们的课本读十来分钟。
爸妈给我买了中外名著,文学小说,词典等,这些在很长一段时间里是我最大的精神慰藉。
03
祖父偷偷找王二瞎子给我算过命,说我闯不过十二童关。
爸妈不信,托人四处打听能治这病的医院和方子。终于,远方的舅舅带来好消息,北京有这方面的权威专家。
妈妈随即收拾好行囊带我北上。爸爸本来也想一道,可他得留下工作挣钱,本来家里就捉襟见肘了。
20多个小时的火车坐的我浑身疼,可脸上还是抑制不住的兴奋,那个有天安门和故宫的北京,我还想去爬长城呢。而且那里还有我们全家人相同的希冀,妈妈眼里也难得有亮光。
一番折腾后,我们总算是见到了专家,会诊过后,专家建议我们手术,说手术过程会有些痛苦,但术后身体会改善很多。只是当着我的面,医生瞒了一句,这病本就无法根治。
手术之前,妈妈还是带我去了天安门看升旗。5点的广场已是人头攒动,大家都在等待着天际那一抹白和随风扬起的那一片红,于我,是希望!
手术台上全麻的我感知不到那4个小时里身体经历了什么;只记得醒来后,本就没几两肉的浑身像是被卡车碾压过一般疼痛,脖子两侧和脊柱上长长的刀口更是如万千蚁虫叮咬般难忍,一波又一波的药水顺着针管,混着血液流淌到身体各处,以及每天比三餐都准时的口服药。
尽管北京那年的秋天那么冷啊,冷到每一块骨头都感受到了那强烈的刺痛,瑟瑟发抖的寒意挥散不去,可我却觉得浑身都是力量,重生的力量!
04
漫长的术后恢复中,我安然度过了十二岁的生日。
不知是药物作用还是康复训练起效,总之我的精神比以前好了许多,站立的时间也长了不少,偶尔还能跑几步,大家纷纷道贺苦尽甘来,爸妈也终于有了笑颜。
吃药,复健,如此配置的日子一过2年。
或许老天垂怜,妈妈意外怀孕;有我这个前车之鉴,TA的到来喜忧掺半,好在此时的医学进步了不少,做了基因检测排除患儿的可能性,一家人这才安心等待他的降生。
春暖花开的二月,一声清脆的啼哭唤醒了万物,一个粉嫩嫩的小姑娘来了,我的妹妹!
从最初皱巴巴长到水灵灵只不过百余日的时间,每天除了睡觉,她就是睁着黑溜溜的眼睛到处打量,肉嘟嘟的小手四处抓摸,瞧我看着她便咧嘴朝我笑。
从此,我的日常变成:吃药,复健,看妹妹。
05
明天和意外,你真的不知道哪一个会先来。
一场盛夏的暴雨来得急,走得也快。淋雨后换了干爽的衣物,身上有些发热我也没太在意,只当是天气炎热的缘故;直到半夜开始高热才觉得不对劲,手忙脚乱到达医院后,已经转成肺炎。这一次我的身体似乎没有什么斗志,高烧三天后才缓解,抗生素都用了比平常多好几种。病好之后我总隐隐觉得还有事情发生。
大约一周后,清晨起床时腿一软没扶住床沿摔倒在地,本以为如往常一般的摔跤,然,这一次我再也没有爬起来。
下肢肌力检查的结果是神经病变导致腿部肌肉几乎完全失活,剩余完好的肌群不足以支撑任何站立;换言之,腿废了。
呵呵,多么讽刺。阳光下球场里的人们可以肆意地奔跑,挥洒着汗水活力,黑暗角落里的人却连行走的资格都没有。
自此我开始沉默寡言,对于他们的欲言又止,如履薄冰,除了冷漠我不知该如何回应,我也不想回应,连最后一根希望稻草都抓不住的人,还能强求什么呢?
06
我不再每天在阳台上晒太阳,而是关在房间里疯狂的玩游戏;不再坚持定时定点的做复健训练,而是盯着某一个方向目光呆滞;喜欢的书籍和CD也都束之高阁,任其蒙尘落灰;追随的体育赛事也没能够博得多一丝关注。
爸妈想尽一切办法希望我能振作起来,看着行尸走肉般毫无生气的我,他们不知道多少次转过身偷偷抹眼泪;对着茶饭不思日渐消瘦的我,忧心得两鬓的白发都日益增多;一向调皮活泼的妹妹再也不敢肆意玩耍。
整个家里的气氛变得死气沉沉,而我只当是不知道。这般冷血,连我自己都很讨厌。可我更讨厌这般无能的身体。
外人道,行将就木,命不久矣。
曾经我不信命,所以一直积极的跟病痛做斗争,我想只要我多努力一点,人生就能好一分;不能去学校我就自学,蹒跚不稳我就训练自己少摔倒,没有朋友我就上网去结交,不能去远方看世界我就恶补旅游节目,不能去球场我就在场外助威·······
这所有的努力,还是抵不过这病魔的影响力;轮椅只是开胃菜,随之还会有浑身疼痛,呼吸困难,器官衰竭等,最终也不过是那逃不开的结局。
这命,我认了。
痛苦的存在不如洒脱的离去!这副枷锁戴了这么多年,折腾了这么多年,我累了。。。。。。




后记:
南方的五月,阴雨绵绵;江里来的风,吹乱了堤上人的发。
“不设灵堂,不奏哀乐,不要葬礼;亦勿伤怀,给我一束白花,随着骨灰一同顺长江水而去。”
照片上侧身微笑的少年,平静地去了他的远方。

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